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Manifeste d'une jeune femme apprenant qu'elle développera dans les prochaines années une maladie génétique rare, grave, neuroévolutive et incurable, ce texte aborde les dimensions éthiques, psychologiques et existentielles d'une prédiction médicale effroyable avant de proposer des manières de composer un devenir radicalement désobéissant vis-à-vis de cette annonce. Première publication des éditions Dingdingdong (Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington, réunissant des personnes touchées par la maladie, des chercheurs - médecins, philosophes, sociologues, historiens... - et des artistes internationaux), ce texte inclassable, entre l'autobiographie, le document, le traité de désobéissance créative et le programme de recherche en fabulation, au croisement de l'éthique, des sciences humaines et de la théorie de la littérature, articule la philosophie pragmatique de William James aux apports de philosophes contemporains tels que Isabelle Stengers, Bruno Latour, Donna Haraway et Emilie Hache afin d'initier une méthode pragmatique qui change les donnes des manières actuelles de faire de la médecine dans ce type de situations, en s'affranchissant de la dissymétrie habituelle entre les savoirs scientifiques et ceux des « usagers ». Le livre contient également la traduction française inédite de la première description médicale de la maladie, parue aux Etats-Unis en 1872.

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