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Résumé : En 2022, un colloque international été organisé à Lyon sur les transformations des pratiques médicales et de recherche en oncologie pédiatrique à l’aune de la génomique. Réunissant des professionnels de santé, des associations de parents, des chercheurs en biomédecine et en sciences humaines et sociales, ces journées ont été l’occasion de constater le manque de travaux sur les changements induits par la routinisation de la génomique. Cet ouvrage vise à répondre à ce manque en croisant différents regards tant sur le soin que sur la recherche dans un contexte de développement de la génomique en oncologie pédiatrique. Il met notamment l’accent sur les enjeux politiques et organisationnels, les conséquences sur les professionnels de santé (spécialistes ou non de génomique), mais aussi pour les parents et les enfants. Les contributions réunies dans ce livre mettent au cœur des considérations cliniques et scientifiques le point de vue des jeunes patients et de leurs proches, ainsi que les questions sociales, éthiques, juridiques et psychologiques. Ce volume apporte des points de vue complémentaires avec des exemples empiriques de ce que signifie la médecine génomique, des entretiens de contributeurs variés (professionnels de santé et responsable associatifs) et des contributions théoriques originales en sciences humaines et sociales avec des propositions d’amélioration des pratiques. Cette perspective transdisciplinaire donne ainsi un aperçu actualisé et détaillé susceptible d’intéresser à la fois un public d’experts et de citoyens.

Description

En 2022, un colloque international été organisé à Lyon sur les transformations des pratiques médicales et de recherche en oncologie pédiatrique à l’aune de la génomique. Réunissant des professionnels de santé, des associations de parents, des chercheurs en biomédecine et en sciences humaines et sociales, ces journées ont été l’occasion de constater le manque de travaux sur les changements induits par la routinisation de la génomique. Cet ouvrage vise à répondre à ce manque en croisant différents regards tant sur le soin que sur la recherche dans un contexte de développement de la génomique en oncologie pédiatrique. Il met notamment l’accent sur les enjeux politiques et organisationnels, les conséquences sur les professionnels de santé (spécialistes ou non de génomique), mais aussi pour les parents et les enfants. Les contributions réunies dans ce livre mettent au cœur des considérations cliniques et scientifiques le point de vue des jeunes patients et de leurs proches, ainsi que les questions sociales, éthiques, juridiques et psychologiques. Ce volume apporte des points de vue complémentaires avec des exemples empiriques de ce que signifie la médecine génomique, des entretiens de contributeurs variés (professionnels de santé et responsable associatifs) et des contributions théoriques originales en sciences humaines et sociales avec des propositions d’amélioration des pratiques. Cette perspective transdisciplinaire donne ainsi un aperçu actualisé et détaillé susceptible d’intéresser à la fois un public d’experts et de citoyens.

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