Brève description / annotation

C'est un lieu commun de dire qu'il n'y a pas de bonne façon d'annoncer une différence ou un handicap. Ce qu'il y a d'important dans l'annonce, ce n'est pas tant ce que l'on dit, mais comment on le dit et surtout comment cela peut être entendu. Les médecins sont le plus souvent en première ligne, mais, de fait, l'annonce concerne tous les professionnels qui accompagneront les parents et les aideront avec le temps à retrouver la capacité de penser. D'autant plus que les effets « sidérants » de l'annonce initiale seront ravivés à chaque étape de la vie de l'enfant. Le risque bien connu est que l'enfant ne soit identifié qu'à sa différence, au réel de sa déficience, d'où l'absolue nécessité de le situer d'emblée dans son identité sexuée et dans son histoire familiale et humaine. La priorité ne serait pas alors de mettre en place des rééducations, mais d'accompagner avec humanité. Des parents, des professionnels, des philosophes, des chercheurs, des juristes proposent une réflexion pour cheminer avec les parents et leur enfant, au-delà du diagnostic porté et sans prédiction d'un avenir qui se résumerait à la seule pathologie.

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