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Dans un cadre socio-politique à orientation inclusive marqué à la fois par l'adoption de la loi 2005-102, la ratification de la convention relative aux droits des personnes handicapées (ONU, 2006) et par l'émergence d'une demande de démocratie participative, on est conduit à questionner le poids et l'impact de la parole des premiers témoins du handicap sur les représentations dominantes orientant les pratiques sociales à leur égard. En effet, au moment où ces témoins sont de plus en plus producteurs, à titre individuel ou collectif, d'un discours sur eux-mêmes et sur leurs besoins (passage du statut d'objets d'analyse et de soin à celui de sujets de droits, et d'usagers-acteurs), on peut se demander si, en tant qu'acteurs sociaux, ils interviennent pleinement dans un processus authentique de participation sociale. Sont-ils considérés en tant qu'experts du handicap ou plutôt cantonnés dans un rôle limité de fournisseur d'information - leur parole faisant l'objet d'un discours interprétatif en surplomb qui parle d'eux, pour eux, et qui a le dernier mot sur l'objet handicap ? La parole des personnes handicapées et de leurs proches est-elle réellement prise au sérieux ou bien est-elle reléguée aux sphères de la subjectivité souffrante, de l'irrationalité et du trop d'implication, contrairement à celle des experts valides, situés dans l'objectivité, la connaissance et la raison, garanties par leur distanciation ? Il s'agira de s'interroger sur les conditions de la réappropriation par les personnes concernées des savoirs sur le handicap produits par les professionnels experts de ce domaine.

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